Le point de vue des assurés en Affections de Longue Durée

M. Thomas SanniéM. Thomas Sannié, vice-président de l’association des hémophiles, rappelle les principales conditions générales de prise en charge par le régime des ALD dans le cadre du nouveau protocole : il le fait en partant du point de vue du patient qui est partie prenante de la mise en œuvre de cette exonération.

Il insiste surtout sur les problèmes que peuvent rencontrer les patients, notamment ceux qui sont victimes de pathologies assez spécifiques ou rares. Ainsi, la difficulté d’inclure dans les formulaires, par manque de place, est-elle un obstacle à l’intervention du patient. Il évoque ensuite et les actions que patients et associations peuvent mettre en œuvre pour y faire face : outre la participation des associations à la rédaction de guides-patients, elles doivent assurer des fonctions d’information, d’éducation thérapeutique. Dans cette perspective, M. Sannié mentionne l’ensemble des questions que doivent se poser les patients lors d’une prise en charge en ALD (qui est le médecin-traitant ? le protocole inclut-il tous les actes permettant une bonne prise en charge de la pathologie ?).

Plus généralement, M. Sannié évoque l’enjeu que représente la négociation des recommandations de la HAS, entre celle-ci et les associations de malades. Il termine son intervention par une liste de sources d’information sur le thème des ALD.

M. SANNIE et Madame LEMAIRE ont ensuite répondu à un grand nombre de questions de la salle, portant sur les thèmes suivants :

  • le rôle des conseillers-usagers des CPAM pour améliorer la prise en charge des patients en ALD,
  • leur éviction fréquente de la commission des recours amiables, sur les modalités de sortie du régime des ALD,
  • le mode de fixation de la liste des maladies exonérantes,
  • la prise en charge de l’appareillage au-delà de 20 ans pour des personnes handicapées,
  • la fréquence des consultations chez le médecin nécessaires pour le renouvellement des ordonnances.

Dernière mise à jour : mardi 6 mars 2012


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